برای والدینی که کودک آن ها استومی دارد

اگر کودک شما استومی دارد ، ممکن است سوالات زیادی ذهن شما را مشغول کرده باشد . زمانی که پزشک به شما می گوید فرزندتان نیازمند عمل جراحی استومی است ، به احتمال زیاد اولین واکنشتان این باشد : ” آیا این تنها راه است ؟ ” ؛ پزشک این اطمینان را به شما می دهد که استومی برای نجات جان فرزند دلبندتان لازم است ؛ طبیعی است که در این شرایط شوکه شوید و با خود بگویید ” چرا این اتفاق باید برای ما رخ بدهد ؟ ” .

صبحت کردن با یک دوست خوب ، پزشک ، یک فرد روحانی (در صورتی که خانواده ی مذهبی ای هستید) ، پرستار استومی و یا سایر والدینی که کودک آن ها شرایط مشابهی با کودک شما دارند ، می تواند کمک کننده بوده و شما را برای یاری رساندن به فرزندتان در طی داشتن استومی ، آماده کند . ابتدا سعی کنید احساساتتان را کنترل کرده تا توانایی حمایت عاطفی از کودکتان را داشته باشید .

تیم مراقبتی از کودک شما ، چگونگی نگهداری از استومی را هم به شما و هم به خود کودک آموزش می دهند . این تیم ، تمامی آموزش ها و اقلامی که به آن ها نیاز خواهید داشت را در اختیارتان قرار داده و این اطمینان را به شما می دهند که در صورت به مشکل بر خوردن و یا سوال داشتن ، کنار شما خواهند بود .

مسائل روانی – اجتماعی

به محض آنکه فرزندتان وارد مرحله ی ریکاوری بعد از جراحی استومی می شود ، راه های بسیار زیادی وجود داشته تا بتوانید یک منبع خوب حمایتی و قدرتمند برای او باشید :

• کلید اصلی پذیرفتن است . ممکن است فرزندتان از اینکه هم سن و سالان او و اقوامش ، نخواهند در کنار او باشند ، احساس نا امنی و نگرانی کند . در صورتی که شما نسبت به استومی او نگاهی عادی و طبیعی داشته باشید ، او نیز همین احساس را خواهد داشت .
• یکدل بودن . کودک شما نیاز دارد این حس که شما استومی داشتن را درک می کنید ، از شما بگیرد . اینکه به کودکی که در حال بهبودی از جراحی استومی است ، سخت نگیرید و بیش از حد مراقبت نکنید ، دشوار است . به حرف های او گوش کرده ، احساساتش را درک کنید ، همواره او را تشویق کرده و ملاحظه ی شرایط او را بکنید .
• اگر سن کودکتان بسیار پایین است ، او به احتمال زیاد خیلی سریع تر از شما با استومی اش کنار خواهد آمد ؛ فرزندتان با استومی بزرگ شده و استومی به بخشی طبیعی از زندگی او تبدیل می شود .
• اگر فرزندتان در سنین نو جوانی است ، سنی که قرار است با تمام مشکلات بلوغ و نوجوانی کنار بیاید ، جراحی استومی در بدترین زمان برای او رقم خورده است . تغییر در شکل ظاهری بدن به واسطه ی استومی ، ممکن است باعث استرس و نگرانی در او شود . فرزند نوجوان شما احساس غیر جذاب بودن ، طرد شدن و متفاوت بودن با بقیه را خواهد داشت .

اگر مشکلاتی مانند تغییر در رفتار ، کم شدن نمرات درسی ، زود رنجی و یا علاقه نداشتن به انجام هر کاری ، ادامه پیدا کرد ، برای حل این مشکل باید با پزشک و یا پرستار استومی او برای پیدا کردن یک متخصص مشکلات روحی – روانی صحبت کنید .

مراقبت از استومی کودک

مراقبت کردن از استومی کودکی که در سنین پایین باشد ، دشوار است . هر چه سن کودک بالا تر باشد می تواند کم کم مراحل مراقبت از استومی را آموخته ، تا جایی که بتواند به تنهایی از پس مراقبت کردن از استومی خود بر بیاید . به مرور زمان میزان کمک کردن والدین به کودک کم تر شده و به مرحله ای می رسد که تنها گاهی اوقات به کمک فرد دیگری نیاز خواهند داشت .

تراکستومی (استومی نای) ، مجازی تنفسی کودک را شامل می شود و نیازمند مراقبت های بسیار متفاوتی نسبت به سایر استومی ها است ؛ در این حالت شما نیازمند به حظور یک پرستار در خانه ، در اولین روز های ترخیص از بیمارستان هستید .

کودکانی که استومی شکمی دارند ، با همکاری شما و تیم مراقبت های پزشکی ، یاد خواهند گرفت که چگونه از استومی خود مراقبت کرده و کیسه گذاری را انجام دهند ؛ اما در ابتدا نیازمند کمک و حمایت شما هستند . کودک شما در دفعات اول نسبت به وسایل استومی خود احساس سردرگمی داشته و از لحاظ فیزیکی حس ضعف و خستگی خواهد داشت . داشتن انرژی مثبت و کمی شوخ طبعی به شما و خانواده تان کمک کرده تا از این دوران عبور کنید .

بسیار مهم است که فرزند شما خدمات و حمایت های یک پرستار استومی را در دوران بهبودی در کنار خود داشته باشد . پرستار استومی آموزش های لازم برای مدیریت استومی و بر طرف کردن نیاز های روحی ای که در این دوران برای بیمار به وجود می آید را گذرانده است .

خود را برای اشتباهاتی که ممکن است در زمان مراقبت از کودکتان از شما سر بزند ، آماده کنید ؛ این اشتباهات و خاطا ها در ابتدا طبیعی بوده و در آینده رخ نخواهند داد . مشکلاتی مانند تغییرات رژیم غذایی ، بلعیدن و مشکلات پوستی ممکن است در ابتدا شما را بسیار نگران کرده اما این را بدانید که همه ی این موارد با گذر زمان تغییر می کنند .

برگشتن به مدرسه و انجام کار های روزانه

همانطور که کودک شما با مدرسه و زندگی روزمره ی خود سازگار می شود ، شما نیز باید از خود انعطاف پذیری نشان دهید . کودکانی که تراکستومی داشته نسبت به کودکانی با استومی شکمی ، نیازمند مراقبت های مختلف در مدرسه و کار های روزمره ی خود هستند .

از قبل برای مشکلات احتمالی ای که ممکن است در مدرسه به وجود بیاید ، برنامه ریزی کنید . پرستار مدرسه باید از وجود استومی کودک شما خبر داشته و بداند که چگونه در صورت بروز مشکل ، آن را حل کند .

• در دسترس بودن لوازم مورد نیاز در هنگام فعالیت و مدرسه . لوازم مورد نیاز شامل تمام چیز هایی است که در خانه برای مراقبت از استومی از آن ها استفاده می کنید . برای مثال ، کودکانی که استومی شکمی دارند ، در صورت وجود نشت در کیسه ی استومی باید لوازم مورد نیاز را به همراه داشته باشند تا پرستار مدرسه یا خودشان ، به خوبی بتوانند این اتفاق را مدیریت کنند . در غیر این صورت شما باید کودک را به خانه برده ، مشکل را حل کنید و دوباره او را به مدرسه ببرید .
  به گفته ی یکی از جوانانی که استومی دارد : ” یک روز متوجه شدم که کیسه ی استومی من نشت کرده و باعث لکه دار شدن شلوارم شده است ، به جای آن که به سرعت از کلاس خارج و نظر بقیه را به سمت خود جلب کنم ، تا انتهای کلاس صبر کرده و سپس با خانه تماس گرفتم ؛ اینگونه هیچ حس خجالتی نیز نداشتم . ”
  ممکن است والدین بخواهند که شرایط و نیاز های فرزندشان را با مدیر ، معلم ، مربی ورزش و پرستار مدرسه در میان بگذراند .
• در مورد اتفاقاتی که ممکن است در زمان بیرون بودن کودک از منزل به وجود بیاید ، صحبت کنید . کودکی که تراکستومی داشته با محدودیت های متفاوتی نسبت به کودکان دارای استومی شکمی روبرو است . بنا بر نوع استومی و سن کودک شما ، آن ها می توانند از بسیاری از ورزش ها ، مسافرت های کمپینگ شبانه و سایر فعالیت هایی که کودکان دیگر از آن ها لذت می برند ، استفاده کنند . در ابتدا ممکن است کمی سخت باشد که با شرایطی که فرزندتان دارد به او اجازه ی بیرون رفتن بدهید ؛ اما در صورتی که بتوانید آموزش های لازم را در صورت بروز مشکل به فرزندتان بدهید ، او دیگر نیاز به مراقبت های ویژه نداشته و می تواند مانند سایر کودکان باشد .

• در مورد اینکه چگونه کودک شما مشکل خود را با دیگران به اشتراک بگذارد ، صحبت کنید . فرزند شما ممکن است بخواهد در مورد شرایط خود با عزیزان و یا دوستانش صحبت کند . طبیعی است که دیگران نسبت به این اتفاق کنجکاو باشند . به محض اینکه کودک شما جراحی ای که پشت سر گذاشته را برای دیگران تعریف کند ، شانس اینکه دیگران مانند گذشته به او نگاه کنند بیشتر است . به احتمال زیاد کودک شما ، همانطور که شما بیماری او را برای دیگران شرح می دهید ، او نیز برای دوستانش تعریف کند ؛ پس اگر شما جراحی او را بسیار طبیعی و بدون تعجب و ناراحتی برای دیگران بیان کنید ، او هم همین کار را می کند .
• به کودک خود یادآوری کنید که به فکر دیگران نیز باشد . برای مثال ، کودکانی که تراکستومی دارند ممکن است هر از چند گاهی نیاز داشته تا ترشحات خارج شده را تمیز کنند ، به خصوص اگر با سایر کودکان باشند . برای کودکانی که استومی شکمی دارند ، تمیز کردن توالت بعد از رسیدگی به استومی ، مهم است . این را باید بپذیرید که شما و فرزندتان قرار است با شرایط جدیدی در زندگیتان روبرو شوید ؛ اگر این شرایط را با آغوشی باز ، به دور از سخت گیری و با شوخ طبعی پیش ببرید ، متوجه خواهید شد که استومیِ فرزند شما ، جلوی فعالیت های روزانه ی او را نخواهد گرفت .
• با سایر کودکانی که استومی دارند در رفت و آمد باشید . این کار می تواند یک کمک بسیار بزرگ باشد . گروه هایی وجود دارند که تمام کودکان با استومی های متفاوت در آن ها حظور داشته و دست جمعی به مسافرت رفته یا در طبیعت پیک نیک می کنند .